Mamma med sällsynt genetisk störning adopterar barn som har det också

När Kristi Smith var nyfödd, fick hennes föräldrar höra att deras dotter hade Phenylketonuria (PKU), en sällsynt genetisk störning som, när den lämnades obehandlad, kan orsaka intellektuella funktionshinder, anfall och beteendemässiga och psykiska störningar.

Told av sin läkare skulle deras barn ha svåra mentala förseningar, säger Smith att hennes föräldrar undersökt PKU-behandlingar och började henne på en speciell lågprotein diet i ett försök att klara hennes tillstånd.

“Det var tufft, men vi gjorde det igenom” Smith återkallade. “Mina föräldrar prioriterade min hälsa.”

Den restriktiva kosten, som innehåller en speciell drinkblandning som ger kroppen proteiner som inte är giftiga för PKU-patienter, gjorde det möjligt för Smith att utmärka sig när hon blev äldre – examen från gymnasiet, att han fick två högskoleexamen och gift sig med sin man Matt innan bosätta sig i Tucson, Arizona.

“Vi visste att vi så småningom ville ha barn,” sa Smith. “Vi båda gillade också idén om adoption, så vi trodde kanske vi skulle ha en eller två biologiska barn och sedan adoptera en eller två.”

När hon började undersöka resultatet av graviditeten med PKU, Smith, 36, lärde han sig om komplikationer som fostrets fosterskador och missfall på grund av höga nivåer av proteinet fenylalanin i blodet.

“Jag ville inte kunna gå igenom all huvudvärk och hjärtat och stress när det finns barn som behöver en familj där ute”, sa Smith.

Så började Smith och hennes man främja barn i deras samhälle. Sedan lärde de sig om en liten pojke som bor i Kina, som, liksom Kristi, hade PKU.

“Vi älskade tanken att ge ett hem till ett barn med PKU eftersom vi vet hur vi ska ta hand om det,” sa hon. “När jag berättade för min man om den här lilla pojken, sa han: ‘Ska vi till Kina?'”

Smithsna gick till Kina. Och genom deras adoptionsbyrå gjorde paret planer på att anta två pojkar med PKU.

I maj 2015 återvände Smiths hem från Kina med sina söner, Andrew och Luke, båda två år på tiden.

Andrew och Luke bodde på ett barnhem som förstod PKU och brydde sig om deras tillstånd.

“Det var en väldigt vårdande miljö”, sa Smith. “Pojkarna är helt med sina kamrater – väldigt skarp, väldigt smart, mycket på toppen av den. De gör det bra.”

Missa aldrig en föräldrahistoria med nyhetsbrevet TODAY Parents! Anmäl dig här.

I processen med att anta sina pojkar lärde Smith om andra kinesiska barn med PKU som har mycket olika resultat.

“Några av dessa barn har aldrig behandlats,” förklarade Smith. “Barnhemmen bryr sig inte om PKU, så de har några riktigt svåra problem – vissa är icke-verbala, vissa har anfall, vissa har neurologiska problem som PKU har orsakat. Och alla dessa barn behöver fortfarande familjer.”

När hon anslöt sig till fler familjer som hade antagit barn med PKU från Kina, började hon förespråka för barn som fortfarande finns i barnhem där. Efter att ha blivit kär i en 8-årig pojke bad Smith mannen att överväga att anta igen.

Matt gick överens, och när paret flyttade genom adoptionsprocessen lärde de sig av en 13-årig pojke som skulle vara “utåldrad” av barnhemmet när han blev 14 – visade sig på gatorna och ansågs vara “oåtkomlig”.

Igen begärde Smiths tillåtelse att anta två barn i en resa.

I mars 2023 gick Caleb, nu 9, och Ben, nu 14, till Smith-familjen.

“Caleb är från samma barnhem som Andrew och Luke, så han vet om hans PKU och vad han kan och inte kan äta,” sa Smith. “Han gör bra.”

“Ben har några förseningar,” fortsatte Smith. “Han får överstimuleras mycket enkelt och har några andra problem.”

Idag är alla Smiths söner på samma proteinbegränsade diet som hon följer.

“Vi dricker vår formel tillsammans,” sa Smith. “Vi berättar för dem att det hjälper dem att vara smarta och att lära sig saker. Och vi berätta för dem utan det, våra hjärnor blir sjuka.”

Smith sa att den mest givande delen av att anta sina söner har sett dem växa.

“De kom till oss utan att veta hur man går uppför trappor eller hur man kör och hoppa – de var överväldigade, men nu blommar de bara,” sa hon. “De blir snälla och artiga, och det är precis som en glödlampa gick på allt – från dem som förstår deras PKU till alla sina skol- och akademiska saker.”

Minns ett brev en av pojkarna var kvar vid hans barnhem, sa Smith att hon en gång trodde att föräldrar i Kina lärde sig sitt barns tillstånd och övergav dem. Nu vet hon annars.

“Han hade faktiskt en anteckning från sina föräldrar som sa:” Snälla, snälla människor, vi är inte hemska föräldrar. Han har PKU och han behöver denna speciella formel. Han ser frisk ut nu, men om han inte har denna formel, han kommer att växa upp för att vara en dåre, och jag kan inte stå för att se honom växa upp som en idiot, “mindes Smith. “De kan inte ta hand om dessa barn där och de ber och ber om att någon annan tar hand om sitt barn.”

Smiths budskap till hennes sons födelsemamma är ett hopp.

“Det barnet är nu 5 år gammal och har framtiden att vara ingenjör eller läkare – han går på plats,” sa hon. “Han har så mycket potential, men utan omsorg kommer han antagligen att hamna i Kina på gatan som tiggare.

“Det är skrämmande och det är svårt. Men det är också mycket givande.”