Ретка болест чине жене алергичним на све, укључујући и њеног мужа

Јоханна Ваткинс, 30, је алергична на скоро све и све, укључујући и њеног мужа Сцотт 29. Дијагнозиран је синдром активације мастоцитних ћелија, ретко и прогресивно имунолошко стање које ју је присилила да живи у изолацији у свом дому у Миннеаполису. Ево, Сцотт дели своју причу данас.

Ретка болест чине жене алергичним на све, укључујући и њеног мужа

Феб.22.201701:11

Наш живот се константно осећа као криза. Јоханна имунолошки систем је потпуно неуспешан. У том тренутку је неповратно сломљен. Она је на силама њеног тела. Ово је болест убица и њен облик је луд.

Када смо почели да дијеле 2012, почела је да развија осјетљивост на многе ствари које су алергични на – глутен, млечне производе – ствари које не би биле врло необичне. Али њени симптоми полако су се погоршали и њене алергије су се убрзале када смо се венчали 2013. године. Прије двије године, управо је почело да се извлачи из контроле.

Видели смо десетине и десетине доктора. Нико од њих није знао шта није у реду. Болница је више пута.

Коначно смо добили одговоре од др Лавренце Африн на Универзитету у Минесоти. Јоханнама је дијагностификован синдром активације мастоцитних ћелија у јануару 2014. Сада знамо име ове болести, што не значи да ми знамо одговоре. Али када те ствари повреде и не знаш шта су, то је много изненађујуће него када барем знаш шта те боли.

Јоханна Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Јоханна, у срећнијим и здравим данима.Љубазношћу Сцотт Ваткинс

Уз ову болест, системи које ваше тело има да би вас заштитиле, стварно те повредјују. Јакина је озбиљност. Има га на изузетно грозан начин. То је паклено искуство. Стално скоро улази у анафилаксију (озбиљна, потенцијално опасна по живот алергијска реакција).

Ако савршено контролишемо њену околину, њена болест се не погоршава, па је изолована више од годину дана. Већина људи, када им се грло затвори, одлазе у хитну помоћ. Али Јоханна грло је увек чврста, тело увек боли – то је само њен нормалан свакодневни живот, јер ове ћелије идентификују све као претњу.

Има списак од 15 хране која може да једе и то је то. Чак и она храна чини да се осећа болесно, само је не убијају.

Ал Рокер наглашава напор да излечи епидемију алергије

Маи.24.201603:26

Једна два оброка једва је две године. Направим их сваког дана. Један се састоји од печене пилетине са печеницом са шаргарепом, целером, солима и паре паре. Друга је салата од краставаца, направљена краставцима, лимуном, шаргарепом, каприма, цилантром и кивијем. Додам јагње са куркума, цимета и соли. То су једина два оброка које њено тело толерише.

Она је алергична на све, осим њених најближих генетских рођака – својих браће и сестара. Чак ни родитељи не могу да се приближе. Постаје болесна када сам ја око ње. Ако сам остала око ње више од 15 минута, постојала је пристојна прилика да би она била несвесна и морала бих је довести до ЕР. Ко би икада мислио да ће твоје присуство неког повриједити?

Јоханна Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Јоханна је већ пута хоспитализована и прошла је хемотерапију, али још увијек нема лијечења за болест.Љубазношћу Сцотт Ваткинс

Има главни спрат куће: трпезарију, дневни боравак, спаваћу собу, купатило и собу за сунчање. Хтео сам да јој дам најбољи део куће, јер она никад не одлази, а када се заглавиш на једном месту у догледној будућности, желим да она има диван простор.

Њен простор је под притиском, јер падови притиска могу да покрену своје ћелије мастила да би је повредиле. Иза њених врата има ваздушну браву, плус специјалну филтрацију, изолацију и заптивке. Ја живим горе и никад не улазим у њен простор. Понекад је видим кроз стакло док је на каучу и ја ћу јој рећи. Тешко ми је да је видим јер је тако болесна. Такође, зато што је толико волим и не могу бити с њом, јер је она не испуњава све оне недостајуће дијелове наше везе.

Нисмо се пољубили око годину и по, можда две године. Стално разговарамо телефоном. Гледамо емисије заједно – гледа емисију на њеном ТВ-у и гледам емисију на мојој.

Јоханна Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Сцотт је обимно реновирао кућу парова како би се она могла сместити за Јоханну. Можете је видети у позадини, седећи на каучу у свом животном простору доле. Сцотт живи горе.Љубазношћу Сцотт Ваткинс

Болест носи на тијелу и душу, па је уморна. Њен живот зависи од нитке и она је свесна тога. Физички, њено тело је катастрофа. Она не може ходати без помоћи. Она тежи 90 килограма јер јој је тијело тако слабо. Њен свакодневни живот је пун болова и патње. Увек осећа као да дише кроз сламу. Њен нормалан ниво бола је највиши ниво људи.

Психолошки, она је најздравија жена на свету. Она је најјача жена коју знам. Она има веру и наду и ужива у томе што може сваки дан. Веома сам поносна на њу. Она је невероватна.

Јоханна Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Скот носи Јоханну. Може бити само око ње неколико минута.Љубазношћу Сцотт Ваткинс

Ми верујемо са свим срцем да Бог контролише ову ситуацију и наша вера нас носи. Постоји милион начина на који је могла да гледа у њен живот или бих могла да гледам у моје и кажем “Горко сам ја”, али то не поправља ништа и не води до среће. Много пута сам толико љут на оно што се догодило, али ја не останем тамо, не живим у томе.

Имамо радост у нашим данима. Тамо је туђа, али идемо даље.

Пар је поставио страницу прикупљања средстава за медицинске трошкове.

Ова прича је првобитно објављена у фебруару 2017. године.