Bob Saget își pierde sora pentru sclerodermă și folosește comedie pentru a găsi un remediu

Nimeni nu trebuie să sufere, așa cum a făcut sora mea Gay.

Avea 44 de ani în 1992, când a fost diagnosticată cu sclerodermie sistemică, o boală care afectează mai ales femeile în primele vieți. Locuia în Bucks County, Pennsylvania, dar sa mutat în Los Angeles pentru a fi cu părinții mei în timp ce ei căutau îngrijire medicală pentru ea.

Doi ani mai târziu, a murit.

Proiectul lateral al lui Bob Saget: Folosirea comediei pentru a găsi un remediu

Feb.26.201603:14

Sclerodermia este o boală cronică incurabilă, ceea ce înseamnă “piele tare”. La unii pacienți formează cicatrici în plămâni și pe piele, schimbând aspectul unei persoane. La alți pacienți, vasele de sânge sunt predominant afectate, ducând la o pierdere profundă a funcției pulmonare pe o perioadă extinsă de timp.

homosexual Saget.
Gay Saget.Amabilitatea lui Bob Saget

Legate de: “Fuller House” exprimă “cea mai mare schimbare” de la lansarea originală și reboot

M-am familiarizat cu sclerodermia cu câțiva ani înainte ca sora mea să vină cu ea. A început acum 25 de ani când l-am întâlnit pe Sharon Monsky, o femeie care urma să devină unul dintre cei mai dragi prieteni ai vieții mele. Ea a fost fondatorul și apoi CEO al Fundației de Cercetare Sclerodermă – o femeie extraordinară, o mamă a trei care a fost afectată de boală ca mama tânără.

Sharon m-a sunat la început pentru a face un standup la un beneficiu din Santa Monica, pe care o numea “Bucătăria Cool Comedy Hot”. Nu știam nimic despre sclerodermie. Efectuarea și găzduirea beneficiilor au fost singurele modalități de a finanța cercetarea dedicată găsirii unui remediu sau, cel puțin, a găsi modalități de a pune boala într-un fel de remisie. Acesta a fost cel mai bun mod de a finanța-ridica pentru această boală dificilă – prin umor.

Am spus da.

A fost o noapte de comedieri și mâncăruri uimitoare de bucătari renumiți Susan Feniger și Mary Sue Milliken.

Frumosul și generosul Robin Williams a fost primul interpret care a susținut această cauză. Am fost un interpret și mai târziu am servit drept gazdă. Robin sa întors de cinci ori, ajutându-l pe Sharon să ridice milioane de dolari pentru programele de cercetare și centrele de excelență la Johns Hopkins, Duke, Stanford și UCSF, printre alte universități și instituții medicale majore.

Rece Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Cu Andy Cohen la Cool Comedy – Bucatarie fierbinte, un beneficiu pentru Fundatia de Cercetare Scleroderma la Carolines Pe Broadway pe 8 decembrie 2015 in New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images pentru Fundația de Cercetare Scleroderma

În primul an, am jucat și Ellen DeGeneres și Rosie O’Donnell. A fost o noapte atât de emoționantă pentru mine încât am promis personal lui Sharon că voi fi acolo în anul următor. Am găzduit de atunci “Bucătăria Cool Comedy-Hot” de peste 30 de ori.

Legate de: Virusul antic poate provoca boala crippling

“Nu există accidente”

Cu cât trăiți mai mult, cu atât mai mult tind să credeți, “nu există accidente”. Cu excepția ocazional în pantaloni. (Îmi cer scuze, dar este o lungă perioadă de timp pentru mine să fiu serios fără o șansă de umor gallows pentru a mă face prin durerea de a discuta despre asta.)

Deci, la doar trei ani după ce am aflat ce sclerodermă a fost, sora mea a stat în audiență în beneficiul, acum diagnosticată cu această boală orfană.

Un an mai târziu, Gay și-a pierdut viața. Avea doar 47 de ani.

Voiam să fac ceva – să împărtășim povestea familiei noastre cu alții și să le spunem că nu sunt singuri în această bătălie.

Deci, în 1996, am regizat un film de televiziune pentru ABC numit “Pentru speranță”, o poveste “bazată în mod liber” pe evenimente care mi-au afectat direct familia. Scriitorul a fost Susan Rice, producătorul, Karen Moore.

A fost un proiect foarte emotional si implinit, un moment in viata mea pe care o voi adora mereu. Cred că filmul TV a contribuit la punerea sclerodermelor pe hartă pentru mulți.

Totuși, este un drum atât de lung pentru zecile de mii de oameni care au această boală teribilă. Inima mea se duce la pacienții și familiile celor afectați. Ei spun întotdeauna “o boală teribilă”, totuși, după cum știm cu toții, nu există “buni”.

Odată ce prietenul meu, Sharon, a decedat acum 13 ani, am fost destul de norocoși să îl luăm pe dr. Luke Evnin ca președinte al SRF. Am devenit membru al consiliului în ziua înmormântării lui Sharon.

Știam atunci că voi lucra tot restul vieții pentru a face tot ce am putut pentru a ajuta pe cei afectați.

Legate de: 11 momente “Fuller House” care vă vor da nostalgie

Mai bine trăiesc un timp lung.

Mi sa spus că am fost foarte amuzant la înmormântarea lui Sharon. Nu-mi amintesc; niciodată nu-ți amintești un set bun. Îmi amintesc că nimeni nu ma enervat.

Din acel moment, Fundația de Cercetare Scleroderma a ridicat peste 35 milioane de dolari. Datorită cercetărilor uimitoare pe care le fondăm la Hopkins, Stanford și UCSF, noi medicamente și noi terapii au fost dezvoltate, ajutând mii de oameni care se luptă cu această boală uneori fatală.

prihor Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried and Jimmy Fallon at the Scleroderma Research Foundation benefit in 2007.
Robin Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried și Jimmy Fallon la Fundația de Cercetare Scleroderma beneficiază în 2007.

După pierderea surorii mele, am avut norocul să întâlnesc sute de pacienți cu sclerodermie cu care mă simt conectat la un nivel profund – ca și cum ar fi un fel de oribil oribil de trecere pentru a fi în “acest club”.

Am fost atins de toti comedianii si alti interpreti care au dat din timpul lor sa se desfasoare la toate beneficiile “Cool Comedy-Hot Kitchen” de-a lungul anilor, care se desfasoara anual in New York si in fiecare an la Los Angeles , San Francisco și acum Las Vegas.

Atât de mulți prieteni dragi au fost acolo pentru mine și pentru noi toți la fundație, inclusiv: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben Folds; Pat Monahan; Tren; Goo Goo Dolls; Adam Duritz și Crows Counting; Sheryl Crow – și la evenimentul din New York din decembrie anul trecut: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; și Louie C.K., doar pentru a numi 32 de celebrități.

Rece Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Louis C.K., Kevin Nealon și Bob la Fundația de Cercetare Scleroderma chiar la Carolines On Broadway, la 8 decembrie 2015, în New York City.Ilya S. Savenok / Getty Images pentru Fundația de Cercetare Scleroderma

O să-mi petrec restul vieții dedicate ajutării consiliului nostru de administrație uimitor la incredibila Fundație de Cercetare Scleroderma să lucreze cu cele mai bune minți medicale pe măsură ce finanțăm un tratament. Suntem încă în stadiul în care avem nevoie de atenție și de o finanțare mult mai mare.

Dar, atâta cât iubesc Fundația, vreau și mai mult să aflu că am găsit un remediu și că am pus activitatea Fundației de Cercetare Scleroderma.

Pentru mai multe informații, vizitați Scleroderma Research Foundation