Boala rară face femeia alergică la tot, inclusiv la soțul ei

Johanna Watkins, de 30 de ani, este alergică la aproape totul și la toată lumea, inclusiv soțul ei, Scott, 29. Ea a fost diagnosticată cu sindromul de activare a celulelor mastocite, o condiție imunologică rară și progresivă care a forțat-o să trăiască izolat în casa lor, în Minneapolis. Aici, Scott împărtășește povestea lor cu AICI.

Boala rară face femeia alergică la tot, inclusiv la soțul ei

Feb.22.201701:11

Viața noastră se simte constant ca o criză. Sistemul imunitar al Johannei nu are nici un rost. În acest moment, este rupt ireversibil. Ea este la capriciile corpului ei. Aceasta este o boală ucigașă și forma ei este nebună.

Când am început să ne întâlnim în 2012, a început să-și dezvolte sensibilitatea la multe lucruri pe care oamenii sunt alergici – gluten, lactate – lucruri care nu ar fi foarte puțin frecvente. Dar simptomele ei s-au înrăutățit încet, iar alergiile ei s-au accelerat cu adevărat când ne-am căsătorit în 2013. Acum doi ani, tocmai a început să scape de sub control.

Am fost văzuți de zeci și zeci de doctori. Nici unul dintre ei nu știa ce sa întâmplat. A fost spitalizată de mai multe ori.

Am primit în sfârșit câteva răspunsuri de la Dr. Lawrence Afrin de la Universitatea din Minnesota. Johanna a fost diagnosticată cu sindromul de activare a celulelor mastocite în ianuarie 2014. Acum știm numele acestei boli, ceea ce nu înseamnă că știm răspunsurile. Dar când lucrurile te fac rău și nu știi ce sunt, este mult mai uimitor decât atunci când știi cel puțin ce te doare.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna, în zile mai fericite și mai sănătoase.Scott Watkins

Cu această boală, sistemele pe care le are corpul pe care ar trebui să le protejeze, te doare. Gravitatea lui Johanna este una de fel. Ea o are într-un mod foarte oribil. E o experiență de urât. Se apropie în mod constant de anafilaxie (o reacție alergică severă, care poate pune viața în pericol).

Dacă îi controlam perfect mediul, boala ei nu se înrăutățește, așa că a fost izolată de peste un an. Majoritatea oamenilor, când gâtul lor începe să se închidă, merg în camera de urgență. Dar gâtul lui Johanna este întotdeauna strâns, trupul îi doare mereu – asta e doar viața ei obișnuită de zi cu zi, deoarece aceste celule identifică totul ca o amenințare.

Are o listă cu 15 alimente pe care le poate mânca și asta este. Chiar și acele alimente îi fac să se simtă rău, doar că nu o ucid.

Al Roker evidențiază efortul de a vindeca epidemia de alergii

May.24.201603:26

Ea a mâncat aceleași două mese timp de doi ani. Le fac din când în când. Una constă dintr-o prăjitură de hrănire cu iarbă, cu morcovi, țelină, sare și păstrăv de paie împrăștiate în abur. Celălalt este o salată de castravete cu tăiței, făcută cu castraveți, lamaie, morcovi, căprioare, cilantru și kiwi. Adaug miel de pamant cu turmeric si scortisoara si sare. Acestea sunt singurele mese pe care corpul le tolereaza.

Ea este alergică la toată lumea, cu excepția celor mai apropiați rude genetice – frații ei. Nici părinții ei nu se pot apropia. Se îmbolnăvește când sunt în jurul ei. Dacă am rămas în jurul ei pentru mai mult de 15 minute, există o șansă decentă ca ea să devină inconștientă și ar trebui să o aduc la ER. Cine s-ar gândi vreodată că prezența ta va răni pe cineva?

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna a fost spitalizată de multe ori și a fost supusă chimioterapiei, dar nu există încă tratament pentru boală.Scott Watkins

Ea are etajul principal al casei: sala de mese, camera de zi, dormitor, baie si camera de soare. Am vrut să-i dau cea mai bună parte a casei, pentru că nu pleacă niciodată și când ești blocată într-un singur loc în viitorul apropiat, vreau să aibă un spațiu frumos.

Avem spațiul ei presurizat deoarece picăturile de presiune îi pot declanșa celulele mastocite pentru ao răni. Există un sistem de blocare a aerului în afara ușii sale, plus o filtrare specială, izolație și sigilii. Trăiesc sus și nu intru în spațiul ei. Uneori o văd prin sticlă, pe când se află pe o canapea și o voi da cu ea. Mi-e greu să o văd pentru că e atât de rău. De asemenea, pentru că o iubesc atât de mult și nu pot fi cu ea, văzând că ea nu îndeplinește toate acele bucăți lipsă din relația noastră.

Nu ne-am sărutat în aproximativ un an și jumătate, poate doi ani. Vorbim telefonic tot timpul. Urmărim spectacole împreună – ea urmărește spectacolul de pe televizor și mă uit la spectacolul de pe a mea.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott a renovat în mare măsură casa cuplului pentru ao face viabilă pentru Johanna. O puteți vedea în fundal, așezată pe o canapea în spațiul de locuit jos. Scott locuiește la etaj.Scott Watkins

Boala poartă corpul și sufletul, așa că e obosită. Viața ei atârnă de un fir și ea știe asta. Din punct de vedere fizic, corpul ei este un dezastru. Nu poate merge fără ajutor. Ea cântărește 90 de kilograme, deoarece corpul ei este atât de slab. Viața ei de zi cu zi este plină de durere și suferință. Întotdeauna simte că respira printr-o paie. Nivelul ei normal de durere este cel mai înalt nivel al oamenilor.

Din punct de vedere psihologic, ea este cea mai sănătoasă femeie din lume. E cea mai puternică femeie pe care o cunosc. Are credință și speranță și are bucurie în ceea ce poate face în fiecare zi. Sunt foarte mândră de ea. Este uimitoare.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott îl poartă pe Johanna. El poate fi în jurul ei doar câteva minute.Scott Watkins

Credem cu toată inima că Dumnezeu este în controlul acestei situații și că credința noastră ne poartă. Există un milion de moduri în care ea ar putea să se uite la viața ei sau să mă uit la a mea și să spun “Vai de mine”, dar asta nu rezolvă nimic și nu duce la fericire. De multe ori am fost atât de supărat la ceea ce sa întâmplat, dar nu rămân acolo, nu trăiesc în asta.

Avem bucurie în zilele noastre. Există și tristețe, dar mergem mai departe.

Cuplul a creat o pagină de strângere de fonduri pentru cheltuieli medicale.

Această poveste a fost publicată inițial în februarie 2017.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

64 − = 63

map