“Волимо да је он овде”: Беба недостаје део мозга, упркос шансама

Јакон Буелл је рођен 27. августа 2014. године у Орланду, Флорида. Има микрохидраненцалфалију, екстремну малформацију мозга. Његова прича и упечатљиве фотографије објавили су наслове широм света, јер су Јаконови родитељи, Брандон и Бретанија Буелл из Тавареса, Флорида, отворили живот и прогнозу дечака. Они су надимали бебу “Јакон Стронг” због своје одлуке да живе и успевају.

Брандон Буелл, 30, дели невероватну причу свог сина са ТОДАИ-ом А. Павловски.

Јакон Buell, affectionately nicknamed
Јакон Буелл, под именом “Јакон Стронг” његовом породицом, недавно је прославио свој први рођендан. Лекари су упозорили своје родитеље да се не могу родити живи или живјети више од неколико дана.Љубазно породица Буелл / Љубазно породица Буелл

Покушавамо да поделимо Јаксонову причу јер смо само заиста поносни родитељи и волимо да је он овде.

Такође желимо да људи сазнају о њему и науче о мозгу. Његово стање је тако ретко да је чак и један од његових доктора рекао: “Ја сам фасциниран вашим дјететом. Ваш син је најреалнији од ретких које сам видео. Учим од њега. “

Ми нисмо приметили било какву забринутост због трудноће до другог ултразвука у седмици 17. Ултразвучна технологија се уздигла када је стигла до Јаконове главне регије – Бретања је то приметила, стварно нисам.

Следећег јутра звали су Бриттани на путу да раде и рекла да је забринут за бебу. Тада су веровали да је то спина бифида. Само су нас узнемириле вијести.

Почели су распоређивати више ултразвука. Док су почели да гледају даље, рекли су да уопште није спина бифида, већ Данди-Валкеров синдром. То није трајало дуго. Доктори су тада 99 посто сигурни да ће то бити нешто што се зове Јоубертов синдром и ми смо отишли ​​све до рођења вјерујући да ће бити тачна.

Јакон је рођен преко Ц-секције 37 недеља. Све време су нам припремали да се он не би роди жив и да јесте, вероватно би био везан за многе машине и не би могао да преживи.

Бретања Buell with Jaxon shortly after his birth.
Бриттани Буелл са Јаконом непосредно након рођења.Љубазна породица Буелл

Прво памћење које имам о Јакону чуо сам стварно слаб ујат. У тренутку ме заглавила. Пронашли су га и то је био први пут да сам га видио.

Знали смо да је он био веома слаб, а глава му је била неколико седмица иза онога што би требало да буде. Било је запањујуће, наравно. Онда смо га довели до Бретања и јако сам је припремио прије него што је видела. Рекао сам: “Само да знаш, глава му је мала”.

Са Јоубертовим синдромом, понекад дечије лице може бити малформисано, тако да смо били невероватно узнемирени само да сазнамо на шта ће он заправо изгледати. Био је тренутак да стварно схватим, вау, он заправо изгледа прекрасно.

Доктори су рекли убрзо након што је рођен да није био синдром Јоуберта. Почели су да га узимају до аненцефалије. Били су веома збуњени због тога што је још био жив. Његов мозак није био изложен, као и код многих случајева аненцефалије.

Остао је у јединици за интензивну негу неонаталне три и по недеље. Сваког дана смо били емоционални олупини, држећи га. Стално смо плакали. Био је тако невероватан, тако слат и тако драгоцен – наш син – и веровали смо да га губимо сваки дан.

Јакон is a happy, smiling, affectionate baby, his father says.
Јакон је срећна, осмехна, љубазна беба, каже његов отац.Љубазна породица Буелл

Надимак “Стронг” дошао ми је током првих неколико недеља у болници. Брзо смо схватили да је имао јак срчани утисак и одлично је дисао. То нам је тек стало: Стварно нам показује колико је јак. “Јакон Стронг” је управо ушао у главу и помислио да, свиђа ми се тај слоган за њега.

Јакон не може да се негује – није повезао то што мора сисати и прогутати за храну – тако да он једе из хранљиве цеви.

Доктори су нам рекли: “Стварно ништа не можемо учинити за њега. Одведите га кући и учините га удобним. “

Звучи лудо, али није му било толико брига. Морали смо да научимо како користити цев за храњење и бавити се неким активностима напада, али осим тога, био је нормална беба на толико начина.

Али, након 10 месеци, Јакон је започео период екстремне провокације. Био је бесконачан и вриштао цео дан. Није више био срећна, напорна, насмијана беба. Очигледно је био у некој врсти нелагодности коју нисмо могли решити.

Наши доктори у Орланду рекли су да ништа друго не могу учинити. Предложак је још једном био да га одведемо кући, учинимо га удобним и ставимо га на неку врсту седатива, јер нису могли ништа друго да схвате. Нисмо били спремни за то, јер је и даље био јак као и икад.

Јакон is
Јакон је “учење, успевање и постизање мало боље сваког дана”, каже његов тата.Љубазна породица Буелл

Одлучили смо да идемо код специјалиста у Бостон Дјечији болници, најбољи од најбољих. Управо смо резервисали лет, одлетели у Бостон, ушли у собу за хитне случајеве и рекли: Ево нас, ми смо из Флориде и ово је Јакон.

За недељу и по, успели су да нас спреме у веома прометне распореде. Коначно смо добили дијагнозу: микрохидраненцалија.

Тачно је 100% ко је Јакон. Прије њиховог првог рођендана, ова дјеца обично пролазе кроз екстремно пријатност. Ако су у могућности да то преживе, они ће се смирити и они ће моћи да комуницирају са најближом породицом. Нека деца са микрохидраненцалапијом трајала су све до 30-тих година.

Стварно нам је олакшало, нарочито пошто је почео да се смирује. Поново је спавао ноћ; био је срећан, насмејајући се нама; учење како рећи мама и дада. Он стварно интерактивно и одговара.

Желимо да људи знају: Јакон није на животној подршци, он се не бори и није непријатан. Стварно учи, успева и постаје мало бољи сваког дана. Апсолутно је изванредно.

Може видети. Његова визија може бити нејасна или можда не може видети боје, ми то још увек не знамо.

Његово саслушање је одлично. Када му прочитамо књиге, он слуша и гледа на странице. Воли музику.

Има толико светлости и живота у очима које видимо када он одговара на нешто.

Апсолутно препознаје мене и моје жене. Он воли да се насмеши на нас. Кунем се, он је најслађа беба коју смо икада срели зато што је увек добро расположен, осим ако он не цури. Он нам се приближава тако близу.

Утихнуће обе ноге како би стао када држимо руке. Само прошле недеље, он је седео сам. То је огромна прекретница за њега. Добија физичку и радну терапију као део свог лечења.

Пуно његовог мозга је ту, то је изузетно мало. То је око једне петине величине онога што би требало да буде. Део који је највише погрешан налази се у мозгу.

Доктори су нам рекли да се његов мозак добро развијао током трудноће, а онда одједном, управо је стао, можда око 8-10 недеља.

Имали смо невероватан одговор на његове фотографије. Чујемо цео дан у приватним порукама и коментарима да је он најлепша беба и има најневероватније плаве очи, што он ради.

Када изађемо у јавност, неки људи га препознају као Јакон или схватају да је то посебна беба и да нам дају тај осмех. Има и других који – не знају, знам да не виде – видеће га и само погледати. Навикли смо на то.

Волимо питања. Тако смо поносни на њега. Људи могу бити брутално искрени колико желе. Они могу рећи: “Шта није у реду са дететом?” Иако су могли да нас боље питају, немамо проблема да кажемо: “Драго ми је што сте ме питали. У ствари није ништа лоше с њим. Он је савршен, он једноставно има дијагнозу звану … “

“Верујемо да може бити овде све док он жели”, каже Јаконов тата.Љубазна породица Буелл

Родитељ са посебним потребама је врло јака особа која мора да се суочи са нечим што није лако разумети или се носити са њим.

Променио нас је на боље и он нас је свакако учинио јачим људима. Мала ствар која нас је усудила, као што је саобраћај на брзину или стубање вашег прста – више нас не фазе, јер су наши приоритети сада много богатији и дубље. Променио је наше животе и прилично сам сигуран да ће многи родитељи са посебним потребама рећи исту ствар.

Добили смо неке невероватно коментиране коментаре који нас називају себичним родитељима јер га одржавамо живог и како пати – они не могу бити далеко од истине.

Имао сам коментар који ми је рекао да пустим Јакона да оде. Не знам како ћете га пустити јер не иде никуда и он није на животној подршци. Буквално морам престати да га храним да га пустим.

Нисмо желели да људи гледају његову причу, која је тако невероватна и да буде: Да ли су радили праву ствар? Да ли су га управо прекинули? Тако да сам недавно написао одговор на Фејсбуку како бих био сигуран да је он био на прави начин.

Тако смо превише захваћени подршком коју добијамо. Желимо да некако приуштимо да задржимо Бриттанија кући јер верујемо да му помаже да успева. Ми смо у разговорима са непрофитним организацијама да бисмо добили нешто од новца који смо покренули на ГоФундМе за истраживање и за добробит других породица који ће ходати сличним путем.

Доктори више не предају прогнозу на Јакону. Почели су са два дана, две недеље, два месеца, а можда и две године. Верујемо да може бити овде све док он жели.

Желимо да он буде сваки дан срећан и удобан колико може. Желимо да му пружимо најбољи могући живот.