“Vi behövde ge henne en chans”: Barn med ektopi cordis slår oddsen

På sensommaren, Frances Bu’Lock, en pediatrisk kardiologi konsult, fick ett telefonsamtal från en läkare i Nottingham, England. Ett par väntade sin första bebis, men en skanning visade något ovanligt – barnets hjärta och tarm växte utanför kroppen, ett sällsynt tillstånd som kallades ectopia cordis.

“Oddsen de fick var väldigt stackars,” sa Bu’Lock. “En i 10 chans att överleva.”

Ektopi cordis förekommer hos en av 100 000 födda och kan resultera i dödsfall eller avslutande av graviditeten.

Men ett team på nästan 50 sjukvårdspersonal på Glenfield Hospital i Leicester, England, levererade framgångsrikt barnet den 22 november, nästan en månad före barnets juledag. Vanellope Hope föddes via kejsarsnitt och genomgick operation kort efter att placera sitt hjärta i bröstet.

Vanellope Wilkins heart operation
Tre veckor gammal Vanellope Hope Wilkins är körd och rörd av sina föräldrar Naomi Findlay och Dean Wilkins på Glenfield Hospital i Leicester.Ben Birchall / Zuma Press

“Jag hade förberett mig själv för det värsta; det var mitt sätt att hantera det, sade mamma Naomi Findlay i ett uttalande. Familjen gör inte intervjuer eftersom de är inriktade på Vanellopes återhämtning. “Jag trodde verkligen inte att min baby skulle överleva.”

Men personalen kände sig fast besluten att göra allt de kunde för Vanellope. Bu’Lock började övervaka Findlay när hon var 16 veckor gravid. Den första skanningen avslöjade att barnets tarmar nu växte inuti kroppen och endast hjärtat var utanför. Medan det var en lovande utveckling fruktade läkare att barnet också kunde få en dödlig kromosomal abnormitet.

“Vi var tvungna att vara säkra på att det inte fanns något annat uppenbart fel med barnet,” sa hon.

Paret valde ett blodprov och lärde sig att barnet inte hade kromosomala abnormiteter.

“Vi hoppade upp och ner i vardagsrummet och grät. På den tiden bestämde vi oss för att slåss för att ge vår dotter den bästa chansen att överleva, säger Dean Wilkins, Vanellopes far, i ett uttalande från sjukhuset.

Läkare ville att Vanellope skulle växa så stort som möjligt för att göra hjärtoperationen lite enklare. Findlay genomgick regelbundna scanningar och kontroller så att läkare kunde förstå hur Vanellope utvecklades. Men vid 25 veckor gravid noterade läkare att barnets hjärtfrekvens sjönk.

Omedelbart after birth by emergency C-section, doctors placed Vanellope Hope in a bag to keep her heart moist prior to surgery.
Strax efter födseln vid akut C-sektion placerade läkare Vanellope Hope i en väska för att hålla hennes hjärta fuktigt före operationen.Courtesy University sjukhus av Leicester NHS Trust

“Det var betydligt långsammare,” sa Bu’Lock. “Ibland kan det vara att barnet inte var bra.”

Bu’Lock sa att det sannolikt avtog på grund av storleken på Vanellopes hjärta.

Mamma och älskling gjorde det till 35 veckor innan läkare bestämde om en nödsituation C-sektion behövdes. Strax efter leveransen placerade läkare Vanellope i en stor plastpåse.

“Vi ville hålla barnets hjärta fuktigt,” sa Bu’Lock. “Hon hade lite rop på vägen, vilket var ganska trevligt.”

Det skrek gav Findlay och Wilkins hopp.

“Både Naomi och jag höll vårt andetag att vänta (för henne) för att få henne att ta hennes första andetag”, säger Wilkins. “När hon grät ropade vi.”

Barn som är född med sitt hjärta utanför kroppen är nästan 2 år gammal

Nov.16.201600:58

Läkare stabiliserade Vanellope och prepped henne för omedelbar operation där läkare placerade sitt hjärta tillbaka i hennes bröstkavitet. Men det var inte så enkelt som att poppa hjärtat i hennes torso. Öppningen var mindre än hjärtat, så läkare behövde föröka den såväl som ta ut tymuskörteln.

“Vad kirurgen behövde göra var att göra så mycket utrymme som möjligt,” sa Bu’Lock.

De skapade en skyddande foder för hjärtat med plast och lite plaströr. Vid två efterföljande operationer tog läkare bort detta och använde hudtransplantat för att täcka Vanellopes bröstkavitet. Hon står fortfarande inför många utmaningar – hennes bröst är fortfarande inflammerat och läcker vätska och hon kämpar för att andas.

“Vi vet inte om hon ska andas själv. Hon har en ansträngning att andas, säger Bu’Lock.

Fortfarande är mycket av Vanellopes framtid okänt.

“Att säga att vi gör upp det när vi går längs skulle vara en förenkling, men det är verkligen inte långt borta,” sa Bu’Lock.

Findlay och Wilkins känner sig helt enkelt tacksamma för sin dotter.

“I det ögonblick hon föddes insåg jag att vi hade fattat rätt beslut. Vi vet att det här kommer att vara en berg-och dalbana och har börjat förbereda oss för de svåra tiderna framöver, men vi behövde ge henne en chans, säger Wilkins..