“Uncombable Hair syndrome” är äkta: Träffa tjejen med den orubbliga manen

Vi kan alla känna att vi upplever “okompatibelt hårsyndrom” på en eller annan punkt. Möt en 7-årig tjej som lever med den riktiga saken.

Shilah Yin är en av endast cirka 100 människor i världen som är kända för att få det genetiska tillståndet. Okombar hårsyndrom kännetecknas av torrt, krusigt hår som är “oordningligt”, sticker ut från hårbotten och kan inte kammade platt, enligt National Institutes of Health. Håret växer inte nedåt, men från hårbotten i flera riktningar noterar byrån.

“Shilah älskar sitt unika hår, men det har kommit från konstant positiv förstärkning hemma från vänner och familj”, berättade hennes mamma Celeste Calvert-Yin, som bor i Melbourne Australien, idag i dag via e-post.

“Som en liten, liten tjej berättade hon oss ofta att hon var som en enhörning eftersom de är mycket speciella och unika precis som henne. Det tog en tår i vårt öga. “

Shilah föddes med vanligt brunt hår, men familjen märkte en jordgubbarblond fuzz som kikade igenom när hon var ungefär 3 månader gammal. Från och med dess fortsatte den att växa rakt ut och blev jämnare. Den har aldrig vuxit förbi sin nuvarande längd sedan Shilah blev 2, sa hennes mamma.

Faktum är att tillståndet vanligtvis förekommer i barndomen och de drabbade barnen har sølvfärgat blont eller halmfärgat hår, NIH-anteckningar. Mängden hår är normalt, men strängarna växer ofta långsamt. Mutationer i vissa gener som är involverade i håraxelbildning verkar vara orsaken.

Det är ofta ärvt, men Calvert-Yin sa att det inte finns någon historia om det i familjen. Shilahs 9-årige bror Taelan har brunt hår som är helt rakt. Familjen visste inte ens om syndromet förra året.

Sommarhårhackar: Luftdriven styler, krullkrämer och mer

Jul.27.202304:21

Shilah märkte att hon var annorlunda när hon var ungefär 4, och uppmärksamheten från andra barn och vuxna gjorde henne orolig. Det var då hennes familj sa att hon var annorlunda var fantastisk, sa Calvert-Yin.

“Sedan dess har hon aldrig riktigt tittat tillbaka … och nu trivs all uppmärksamhet,” noterade hon.

“Shilah har den mest självsäkra, individuella personligheten jag vet och det lägger bara till hennes karaktär.”

Det kan ändå vara utmanande stunder. Människor tar ibland bilder av Shilah och berör håret utan tillstånd. Familjen hör konstanta kommentarer från främlingar som kan vara stötande och skadliga ibland.

Nu när hennes föräldrar känner till okombar hårsyndrom, låter de andra veta om det. De flesta människor tenderar att tro att de skojar, “men vi säger,” Bara Google det och du kommer att se “, säger Calvert-Yin.

Att hantera Shilahs mane är en annan utmaning. Den lilla tjejen hatar hennes morgon hår rutin, som kan vara 10-20 minuter, sa hennes mamma. Hon sprayar en avskräckande lösning och kamar Shilahs hår väldigt försiktigt med en brothandskam.

“Hennes favoritdel av hennes hårrutin är när hennes pappa blåser-torkar den för henne. Tillsammans lyckas de att kamma och torka håret så att det ser super fluffigt ut. Shilah älskar det, sade Calvert-Yin.

Shilah föredrar att bära håret löst eller i flätor. Klipp eller huvudband mot hårbotten är smärtsamma, så ponnytappar är ute.

Familjen har börjat dokumentera Shilahs erfarenhet på Instagram för att dela hur speciellt hon är och göra andra medvetna om syndromet.

Hennes föräldrar vet inte hur hennes hår kommer att förändras när hon växer upp, även om tillståndet oftast förbättras med tiden, med hår som återgår till det normala av ungdomar, NIH-anteckningar.

“Shilah känner inte längre ensam eller isolerad och för det är vi väldigt tacksamma,” sa hennes mamma. “Det finns andra runt om i världen som hon, [och] nu vet hon det.”

Följ A. Pawlowski på Facebook, Instagram och Twitter.