“Hans liv är dyrbart”: Pojke född med en del av hjärnan saknar varv 2

Jaxon Buell föddes den 27 augusti 2014 i Orlando, Florida. Han har mikrohydranencefali, en extrem hjärn missformation som lämnade honom med 80 procent av hans hjärna saknas. Hans berättelse och slående bilder har fångat global uppmärksamhet. Jaxons föräldrar, Brandon och Brittany Buell, skriver om sin erfarenhet i den nya boken “Blink inte: Vad den lilla pojken som ingen förväntar sig att leva undervisar världen om livet.”

De har nicknamed honom “Jaxon Strong” för hans beslutsamhet att leva och trivas. Brandon Buell, 31, delade denna uppdatering om sin son med dagens A. Pawlowski.

Jaxon Buell, who was born with part of brain missing
Jaxon Buell föddes med en del av hjärnans saknade.Courtesy Buell familj

Vi firar Jaxons liv varje dag. Vi försöker göra det speciellt för honom. Oavsett om man läser en bok i sitt rum eller kramar på soffan tillsammans är det det minsta, men för honom är det världen.

Jaxons situation är så unikt annorlunda att det inte finns någon prognos. Ingen vet vad morgon kommer att medföra för honom. Vi fick höra att han inte skulle göra det till 2-åringen och han passerade den.

Barn född med del av hjärnans misslyckande trivs vid 2

Nov.11.201601:11

Utanför hans anfall, som han har varje dag, är han väldigt glad, hälsosam och bekväm. Han ler hela tiden med oss.

Han gav oss en skräck omkring två veckor sedan. Vi var inte säkra på vad som händer – hans anfall började öka och de blev mycket mer intensiva. Bretagne tog honom till sjukhuset och försökte få några svar. Även med sina läkare, så bra som de är, är det mycket att prova och missa, bara försöker lista ut vad han behöver.

  Min fru har ingen önskan om sex. Vad kan jag göra?

RELATED: “Vi älskar att han är här”: Baby saknar en del av hjärnan trivs trots oddsen

jaxon buell with mom
Jaxon med sin mamma Bretagne.Courtesy Buell familj

Titta på honom växa

Vad vi lär oss är att Jaxon blir äldre och större. Han måste anpassa sig till sin egen kroppsbyte. Om det betyder att doserna eller frekvensen av hans läkemedel måste förändras, så är det något vi anpassar oss till. Under sjukhusuppehållet upptäckte läkare verkligen inte mycket, tyvärr.

Vi är i grunden tillbaka till vår normala rutin nu. Ökningen av anfall var endast tillfällig. Han är tillbaka till sitt normala jag. Han är fortfarande tandvård, så han har hanterat det.

Vi tittar bara på att han växer framför våra ögon. Jaxon kan göra lite mer nu. Han är lite mer mobil, han har mer uttryck.

RELATERADE: “Jaxon Strong”: Barn med missbildningar i hjärnan delar familjejubileum

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon med sin pappa.Courtesy Buell familj

När människor pratar med honom följer han konversationer med huvudet. Han känner igen hans namn – om vi säger Jaxon börjar han le. Han blir bättre med händerna. Om vi ​​spelar näsor, kommer han att nå sin hand för att fånga våra ansikten.

De verkar som väldigt små saker för ett typiskt utvecklande barn, men för honom är det milstolpar.

Vi försöker göra mage tid varje dag för att stärka honom. Han älskar inte det. Han kommer alltid att meddela om han älskar en situation med leenden eller squeals av glädje. Om han inte är nöjd med vad vi gör, som när vi borstar tänderna, skriker han på oss med en söt liten frustrerad röst.

  4 tips för att hålla en intermittent fast diet på rätt spår

Vi hör inte så många ord nu som vi brukade höra under det första året. Vi vet inte varför det är – vi hör många stavelser.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon vände 2 i augusti.Courtesy Buell familj

Mikrohydranencefali är en mer komplicerad version av mikrocefali, födelsepåverkan kopplad till Zika-viruset.

I mikrocefalier är barnets hjärna där, det är intakt, det är bara i mindre skala.

Med Jaxon tror läkarna att hans hjärna bara slutat bilda några veckor i graviditeten. Så han saknar faktiskt 80 procent av hjärnan som han borde ha. Läkarna berättade ursprungligen att han aldrig skulle höra, se, prata eftersom hjärnans komponenter som gör att dessa saker händer är inte där. Han gör de här sakerna mot oddsen.

RELATERADE: Zika fall sprids i Miami-området: Gravida kvinnor varnade för att hålla sig borta

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon ser ut i havet.Courtesy Buell familj

Hans liv är dyrbart

Han kan se och höra. Vi har märkt att han kan lukta. Han kan smaka – för att han, trots att han fortfarande är beroende av ett matningsrör, låter honom prova olika livsmedel. Vi lägger gelé eller glass på våra fingrar och lägger den i munnen. Det finns vissa livsmedel där han krymper ansiktet och spetsar ut det och andra gånger när han börjar leende. Hans sinnen fungerar och det är verkligen fantastiskt att se det.

Han älskar glass – han får förmodligen det från mig. Han gillar mashed-up baby mat som avokado, morötter, squash. Han verkade verkligen hata banan.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon delar ett lugnt ögonblick med sin mamma.Courtesy Buell familj

Vår familj har blivit starkare. Det finns ett mirakel bakom Jaxons historia. Vi vill låta andra familjer veta att även när det är en mörk situation, ska varje liv fira, värderas och älskas. Du vet aldrig. Jaxon bevisar det.

  Dricker från en kopparkopp: Bra för hälsan eller den senaste hälsan?

I vår bok “Blink inte” hänvisar vi till Kenny Chesney sången “Blink inte.” Han sjunger att du ska vakna en dag 100 år och ditt liv kommer att vara borta – blink inte för att du kommer att sakna den. Vi ser till att varje dag är något speciellt för Jaxon så vi missar inte det.

Hans liv är dyrbart. Vi vet inte vad imorgon kommer att medföra, men han är fortfarande här och vi firar det. Vad än Jaxon behöver den dagen ska vi göra.