Dotter med spina bifida inspirerar familjen att bygga rullstolar för småbarn

I juni 2015 kom Jeffrey och Sonya Shorrs tredje barn, Bella, in i världen via en cesareisk sektion. Som mamma Soyna, nu 40, återhämtade, gav läkarna familjen några oväntade nyheter: Bella hade spina bifida. Hon behövde omedelbar operation och det var en bra chans att hon aldrig skulle gå.

“Vi var snälla själviska i våra tankar”, berättade Jeffrey Shorr, 38, i Buffalo, New York, i dag. “Vi trodde,” Vad gjorde vi i vårt liv för att straffas? “”

Familjen bygger anpassad rullstol för dotter och andra småbarn i nöd

Apr.20.202301:19

Spina bifida är ett medfödd tillstånd som hindrar neuralröret runt ryggraden och ryggmärgen från att helt stänga. Det betyder att barn med detta tillstånd är födda med en del av deras ryggraden utsatta. Inom de första 48 timmarna utför läkare kirurgi för att stänga öppningen, även kallad en lesion.

Bella, som andra med det, fick också en shunt i sin hjärna, som dränerar överflödig vätska i huvudet mot magen för att kroppen ska kunna absorberas. Barn födda med spina bifida upplever nervproblem från lesionen nedåt. Ju högre upp lesionen, desto mindre fungerande har de från den tiden. Bats skada ligger på hennes nedre rygg, precis ovanför skinkorna. Först verkade det som att Bella liv skulle vara mycket utmanande.

RELATERAT: “Jag ska driva dig”: Man driver bästa vän i rullstol 500 mil över Spanien

“Läkarna målade en ganska grym bild,” sa hennes pappa.

Efter att ha återhämtat sig från sin första chock, realiserade Shorrs livet med Bella var detsamma som med sina andra barn.

“Hon är precis som alla andra barn, leendet, interaktionerna”, sa han. “Vi trodde att spina bifida var ett straff först, men det har varit en välsignelse.”

Den nästan 2-åriga tjejen har trotsat läkarnas förväntningar. Bella började krypa och slog helt enkelt benen bakom henne, som en armékrypning. Medan det hjälpte henne att flytta inuti, kämpade hon för att vara mobil utanför. Hon satt fast och tittade på sin syster, Gabriella, 8 och Maximus, 5, spelar.

Bella hade inte en rullstol. De få som finns är gjorda för barn runt 2 år och äldre, och de kan vara dyra. Även om försäkringar kan täcka kostnaden för en stol, vill många företag att rullstolen ska hålla flera år.

Träffa Rollettes, rullstolen dance troupe som omdefinierar dans

Mar.31.202303:26

“De flesta försäkringar betalar bara för en rullstol som förväntar sig att det ska vara ett visst antal år. Så, de kommer inte nödvändigtvis att köpa en ersättningsstol varje år, säger Dr. Timothy Brei, medicinsk chef för Spina Bifida Association. “Många av barnen med spina bifida är mobila genom att krypa eller scooting på golven.”

Medan familjen kände sig glad att se Bella flytta så bra som hon kunde, önskade hon att hon kunde spela ute.

Det var då Bella’s moster och farbror, Rebecca Orr och Marty Parzynski, hittade instruktioner för att bygga en rullstol från ett Bumbo-säte och barnvagnshjul. De bad Jeffrey och Sonya om de kunde försöka göra en för Bella. Familjen kände sig stolta.

“Det är precis vad hon behövde”, sa Jeffrey Shorr.

RELATERAT: Mamma sele uppfinning ger barnen en chans att gå

När Bella började använda det var förändringen omedelbar.

“Bella vriddes runt huset och kunde gå ut och vrida runt ute,” sa Shorr. “Hon kunde jaga hennes syskon upp och ner på trottoaren när de reste på sina stora hjul.”

Och den bästa delen? Det kostar mindre än $ 150 för alla delar och tog bara cirka fyra timmar att göra.

Efter att ha sett hur Bella blomstrade diskuterade Shorrs, Parzynski och Orr om de kunde göra dessa till andra barn med speciella behov. Shorr visste att många familjer var i samma situation.

De startade en Facebook-grupp, Bella’s Bumbas, i februari och fick genast svar. Folk donerade Bumbo stolar och annan hårdvara medan personer med barn som behövde rullstolar begärde dem. En webbplats, handicappedpets.com, donerade två dussin uppsättningar hjul, vilket ger bättre stabilitet än barnvagnens hjul.

“Samhället har verkligen dras runt oss här,” sa Shorr. “Allt drivs genom donationer.”

Parzynski bygger stolarna och Shorr driver logistik och sociala medier, men hela familjen är involverad.

“Mina barn byggde faktiskt bara en,” sa Shorr.

De perfekta designen och kan även göra stolar för större barn med en Mega Seat. De har delat ut cirka 20 hittills och har en väntelista på 23 personer som de försöker uppfylla. Folk betalar inte för stolarna, men de behöver betala frakt, vilket kostar cirka 62 dollar.

Människor kan besöka en Go Fund Me-sida för att göra donationer.

Shorr sa att denna erfarenhet visade familjen hur något underbart kan komma från motgång.

“Vi skapade ett arv med Bella’s Bumbas och vi skulle aldrig ha kunnat hjälpa andra barn utan Bella diagnos”, sade han. “Vi känner först och främst den glädje våra stolar ger till barn och deras föräldrar.”