“Alla älskar honom”: Familjen adopterar övergiven “fjärilsbarn”

Anton Delgado föddes en tvilling i Moskva 2010. Hans biologiska föräldrar tog hem sin friska bror, men övergav Anton eftersom han hade ett sällsynt genetiskt tillstånd som kallades epidermolysis bullosa. Antons hud är lika känslig som fjärilens vingar och även den minsta mängd friktion kan orsaka förlamande blåsor.

Under 2012 gick Vanessa och Jason Delgado från Haltom City, Texas, in för att anta Anton från det ryska sjukhuset. Nu 5, är han på University of Minnesota Masonic Children’s Hospital som återhämtar sig från en benmärgstransplantation som kommer att hjälpa till att stärka de smärtsamma effekterna av hans sjukdom. Vanessa Delgado, 31, berättar för sin familjes otroliga historia om kärlek och mod till dagens bidragsgivare Susan Donaldson James.

Anton Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Anton Delgado, centrum, med sina syskon, Kenya, 8 och Jonah, 5, som delar en födelsedag med sin adopterade bror.Courtesy Wynona Cates Photography

Under 2011 läste jag Antons berättelse på Facebook och visste att han skulle vara vår son. När det poppade upp på mitt nyhetsflöde grät jag och tänkte på den här pojken utan mamma. Min son Juda och Anton är exakt samma ålder och till och med samma födelsedag.

Vi ville alltid anta ett barn. Under 2008, när vår dotter Kenya var 2, hade vi konjoined tvillingar, som bara bodde en timme efter deras födelse. Vi visste att de hade liten chans att överleva eftersom de fanns vid bröstkorg och mage och delade ett hjärta och en lever.

Efter att ha sett dem kämpa för sina liv blev vi mycket medicinskt inriktade och förberedda i våra hjärtan för att ta hand om ett barn med speciella behov. På grund av det började vi en blogg och bildade en stor stödgrupp av föräldrar som hade förlorat barn under samma år.

En av mammorna hade ett andra barn med epidermolysis bullosa eller EB, och det var min första exponering för sjukdomen. De kallar dem “fjäril barn”.

Läs mer: Healing the “butterfly children”: Behandling erbjuder hopp om sällsynt hudsjukdom

Antons kropp producerar inte tillräckligt med kollagen 7, som i grunden håller sin hud ihop. Hela toppskiktet på huden är flytande och inte fäst vid kroppen. Om jag plockar upp honom fel eller om han gnider sig i näsan, får friktionen sin hud att komma undan.

Anton Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado har epidermolysis bullosa, en sällsynt genetisk störning som gör att huden blir så bräcklig som en fjärilsvinge.Courtesy Delgado familj

Med sin typ av EB är Antons livslängd i genomsnitt 20-30 år. Hudcancer och infektion är de främsta orsakerna till döden.

Anton föddes ur en surrogat graviditet och han har en tvillingbror. Föräldrarna tog den friska tvillingen och lämnade honom. Jag kunde inte hitta min son Juda på ett sjukhus utan en mamma. Jag visste att Anton behövde en familj och jag ville ingenting mer än att det var oss.

Jag trodde att det inte fanns något sätt som min man skulle gå för ett antagande från Ryssland som skulle kosta 40 000 dollar. Men han sa, “ja”. Vi bestämde oss för att bara gå för det. Människor tar ut lån till bilar och hus, varför inte adoption?

Vi betalade omkring $ 2000 av våra egna pengar och vi fick ett bidrag från Reece’s Rainbow. Genom detta och fundraisers var vårt antagande nästan helt finansierat.

Det tog 13 månader. Det var mycket pappersarbete och medicinska tentor för oss och barnen. När vi kom till Ryssland måste vi kämpa för honom. Det var bara nio månader innan Ryssland förbjöd all adoption till Förenta staterna.

De Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
Familjen Delgado: Mamma och pappa, Vanessa och Jason; Kenya, Jonah och Anton.Courtesy Wynona Cates Photography

Anton var 2 när vi tog hem hem, så han talade inte mycket ryska. Vi använde tecken på “snälla” och “mer”, så han skulle ha grundläggande kommunikation. Han var lysande. Inom två månader kunde han räkna på engelska och till och med säga “Jag älskar dig.”

Anton hade aldrig några problem med bilagan, för att volontärer i Ryssland hade bandat sig för att hjälpa till att betala för en barnflicka som var med honom hela tiden.

Den 26 mars fick Anton en benmärgstransplantation från Dr. Jakub Tolar vid University of Minnesota Medical School. Vi lärde oss det när Dr. Tolar talade vid en patientvårdskonferens för EB i juli 2014. Han pratade om sin senaste forskning och vi insåg hur mycket säkrare en transplantation är nu än för några år sedan.

Läs mer: Hittar de rätta anteckningarna: Pearl Jam s Eddie Vedder hedrar doktor på scen

Anton who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Anton, som övergavs på ett ryskt sjukhus, genomgick en benmärgstransplantation vid University of Minnesota Masonic Children’s Hospital.Courtesy Delgado familj

Målet med en transplantation är att torka ut immunsystemet och ge honom givarceller. Det borde ge honom det kollagen han behöver från donatorns immunförsvar.

För oss övervägde risken att inte göra en transplantation mycket risken för att göra det. Vi visste att vi var tvungna att göra något för att hjälpa Anton.

Hans hud brukade saknas på rygg och axlar. Hans skjorta skulle hålla sig till hans hud och jag var tvungen att smaka av med kokosolja. Det var hemskt. Nu, för första gången vaknar han inte med en blodig örngott.

Transplantationen var livsförändrande. Anton visade förbättring endast sju dagar efteråt; han odlar nu bara givarceller. Det är inte botemedel, men det kommer att ge Anton förbättrad livskvalitet.

Under de senaste veckorna har Anton varit tillbaka på sjukhuset i Minnesota på grund av hög feber och vi har bott i Ronald McDonald House. Men trots det är han så glad barn. Han har en glad personlighet och alla älskar honom eftersom han är så charmig och söt.

I preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
Som förberedelse för hans benmärgstransplantation hade Anton kemo och strålning, vilket fick sitt hår att falla ut. Hans puffiga ansikte är ett resultat av höga doser steroider för att framgångsrikt behandla hans graft-versus-host sjukdom, en komplikation som kan uppstå efter en benmärgstransplantation. Det kommer snart att rensas upp.Courtesy Delgado familj

Jag homeschool Anton med mina andra barn, för att han är immunförsvarad efter transplantationen och inte kan vara på super offentliga platser. Matematik och handstil är hans favoritämnen.

Jag håller mig positiv. Vi litar på Gud och vet att han har kontroll över saker. Jag kan sitta och oroa mig, men Gud har redan numrerade Antonas dagar. Vi håller på med lastbilar och aldrig ge honom en ursäkt för att inte fortsätta. Tro är en stor del av det.

Jag har varit inblandad i EB Research Partnership. De är den största ideella förvaltningen av forskning för en botemedel, som de säger är inom räckhåll. Det kostar mycket pengar, men när du får mamma bär tillsammans, kommer de att få det att hända.

För alla som överväger särskilda adoptionsåtgärder, gör din forskning och förbered din familj. Det är utmanande och dagarna är svåra, men det är så värt det. Anton har lagt till så mycket i våra liv.