“Vi älskar att han är här”: Baby saknar en del av hjärnan trivs trots oddsen

Jaxon Buell föddes den 27 augusti 2014 i Orlando, Florida. Han har mikrohydranencefali, en extrem hjärn missbildning. Hans historia och slående bilder har skapat världsomspännande headlines som Jaxons föräldrar, Brandon och Brittany Buell i Tavares, Florida, öppnade sig om pojkens liv och prognos. De har smeknamnet barnet “Jaxon Strong” för hans beslutsamhet att leva och trivas.

Brandon Buell, 30, delar sin sons anmärkningsvärda historia med dagens A. Pawlowski.

Vi försöker dela Jaxons historia eftersom vi bara är stolta föräldrar och vi älskar att han är här.

Vi vill också att folk ska lära sig om honom och lära sig om hjärnan. Hans tillstånd är så sällsynt att även en av hans läkare sa: “Jag är fascinerad av ditt barn. Din son är den sällsynta av den sällsynta jag har sett. Jag lär mig från honom. “

Vi märkte inte någon form av oro över graviditeten till den andra ultraljuden vid vecka 17. Ultraljudstekniken blev tyst när hon kom till Jaxons huvudregion – Bretagne märkte det, det gjorde jag inte riktigt.

Nästa morgon ringde de Bretagne på väg till jobbet och sa att det var oro med barnet. De trodde vid den tiden att det var spina bifida. Vi var bara rockade av den nyheten.

De började planera mer ultraljud. När de började se längre ut sa de att det inte var spina bifida trots allt, men Dandy-Walker Syndrome. Det varade inte länge länge. Läkarna var sedan 99 procent säker på att det skulle bli något som heter Joubert syndrom och vi gick hela vägen tills han föddes tro att det skulle vara korrekt.

Jaxon föddes via C-sektionen vid 37 veckor. De förberedde oss hela tiden, att han kanske inte skulle födas vid liv och om han var skulle han troligen vara ansluten till många maskiner och kunde inte överleva.

Det första minnet jag har av Jaxon är att jag hörde ett riktigt svagt gråta. Det stämde mig omedelbart. De tog med honom och det var första gången jag fick se honom.

Vi visste att han var mycket undersized och hans huvud var flera veckor bakom än vad det borde vara. Det var naturligtvis häpnadsväckande. Sedan tog vi honom över till Bretagne, och jag förberedde henne riktigt snabbt innan hon såg honom. Jag sa, “Bara så du vet, huvudet är litet.”

Med Joubert syndrom kan ibland barns ansikten vara missbildade, så vi var oerhört ängsliga bara för att veta vad han faktiskt skulle se ut. Det var ett ögonblick att verkligen inse, wow, han ser verkligen vacker ut.

Läkare sa kort efter att han föddes att det inte var Joubert syndrom. De började krita upp till anencefali. De blev mycket förbryllade av honom eftersom han fortfarande levde. Hans hjärna var inte utsatt, som i många fall av anencefali.

Han stannade i den neonatala intensivvården i tre och en halv vecka. Vi var ett känslomässigt vrak varje dag och höll honom. Vi skulle gråta hela tiden. Han var så fantastisk, så söt och så dyrbar – vår son – och vi trodde vi förlorade honom någon dag.

Smeknamnet “Starkt” kom till mig under de första veckorna på sjukhuset. Vi inser snabbt att han hade ett starkt hjärtslag och han andades bra. Det höll bara på oss: Han visar oss verkligen hur stark han är. “Jaxon Strong” kom bara i mitt huvud och jag trodde ja, jag gillar det sloganet för honom.

Jaxon kan inte sjuksköterska – han har inte anslutit att han måste suga och svalka för näring – så han äter ur ett matningsrör.

Läkare berättade för oss, “Det finns verkligen inget vi kan göra för honom. Ta honom hem och gör honom bekväm. “

Det låter galet, men han behövde inte så mycket extravård. Vi var tvungna att lära oss hur man använder matningsröret och hanterar vissa anfallsåtgärder, men förutom det var han en vanlig baby på så många sätt.

Men efter 10 månader började Jaxon en period med extremt noggrannhet. Han var inkonsolabel och skrek hela dagen. Han var inte längre en glad, snuggly, leende älskling. Han var uppenbarligen i någon typ av obehag som vi inte kunde lösa.

Våra läkare i Orlando sa att det inte fanns något annat de kunde göra. Förslaget var än en gång att ta honom hem, göra honom bekväm och sätta honom på någon typ av lugnande medel eftersom de inte kunde räkna ut någonting annat. Vi var inte redo att göra det eftersom han fortfarande var lika stark som någonsin.

Vi bestämde oss för att se specialister på Boston Children’s Hospital, det allra bästa av bäst. Vi bokade bara ett flyg, flög till Boston, gick in i akuten och sa: Här är vi, vi är från Florida och det här är Jaxon.

Inom en och en halv vecka kunde de passa oss in i mycket upptagna scheman. Vi fick äntligen en diagnos: mikrohydranencefali.

Det är 100 procent exakt vad vem Jaxon är. Innan deras första födelsedag går dessa barn normalt igenom en extrem passform av noggrannhet. Om de kan överleva, kommer de att bosätta sig och de kan kommunicera med närstående. Vissa barn med mikrohydranencefali varade hela vägen till 30-talet.

Det sätter oss verkligen tillfredsställande, särskilt efter att han började lugna ner sig. Han sov hela natten igen; han var glad och le vid oss; lära sig att säga mamma och dada. Han interagerar verkligen och svarar.

Vi vill att folk ska veta: Jaxon är inte på livsstöd, han kämpar inte och han är inte obekväm. Han lär sig faktiskt, trivs och blir lite bättre varje dag. Det är helt anmärkningsvärt.

Han kan se. Hans vision kan vara fuzzy eller kanske han inte kan se färger, det vet vi inte ännu.

Hans hörsel är utmärkt. När vi läser böcker till honom lyssnar han och han tittar på sidorna. Han älskar musik.

Det finns så mycket ljus och liv i hans ögon som vi ser när han svarar på någonting.

Han erkänner absolut mig och min fru. Han älskar att le på oss. Jag svär, han är den sötaste älskling som vi någonsin har träffat för att han alltid är i gott humör, om han inte är tänd. Han snugglar med oss ​​så nära.

Han förstärker båda benen så att han kan stå när vi håller armarna. Bara den senaste veckan satt han själv. Det är en stor milstolpe för honom. Han får fysisk och arbetsterapi som en del av hans behandling.

Mycket av hans hjärna finns där, det är bara extremt liten. Det handlar om en femtedel av storleken på vad det borde vara. Den del som är mest missbildad är i cerebellum.

Läkarna berättade att hans hjärna växte bra under graviditeten och så plötsligt slutade det bara, kanske runt 8-10 veckor.

Vi har haft ett fantastiskt svar på hans bilder. Vi hör hela dagen i privata meddelanden och säger att han är den vackraste bebisen och har de mest fantastiska blå ögonen, vilket han gör.

När vi går ut i allmänhet känner vissa människor honom som Jaxon eller de inser att han är en speciell behovsbarn och ger oss det vetande leendet. Det finns andra som – de betyder inte att jag vet att de inte – kommer att se honom och stirra bara. Vi är vana vid det.

Vi älskar frågor. Vi är så stolta över honom. Människor kan vara så brutalt ärliga som de vill ha. De kan säga, “Vad är det för fel på barnet?” Och även om de kunde ha frågat oss bättre, har vi inga problem att säga, “Jag är glad att du frågade. Det är faktiskt inget fel med honom. Han är perfekt, han har helt enkelt bara en diagnos som heter … “

En speciell behovsförälder är en väldigt stark person som måste hantera något som inte är lätt att förstå eller klara av.

Det har förändrats oss till det bättre och han har verkligen gjort oss starkare människor. De små saker som brukade göra oss arg, som rusningstid eller stubbar tånen – det försvinner oss inte längre eftersom våra prioriteringar är så mycket rikare och djupare nu. Han har förändrat våra liv och jag är ganska säker på att många speciella behov föräldrar kommer att säga samma sak.

Vi har fått några otroligt hatefulla kommentarer som kallar oss själviska föräldrar för att hålla honom levande och hur han lider – de kunde inte vara längre ifrån sanningen.

Jag hade en kommentar som säger att jag skulle låta Jaxon gå. Jag vet inte hur du skulle låta honom gå för att han inte går någonstans och han är inte på livsstöd. Jag skulle bokstavligen behöva sluta mata honom att låta honom gå.

Vi ville inte att folk skulle titta på sin berättelse, vilket är så fantastiskt och vara som: Gjorde de rätt? Skulle de bara ha avbrutit honom? Så jag skrev ett långt svar på Facebook för att se till att han var representerad på rätt sätt.

Vi är så överväldigade av det stöd vi får. Vi vill på något sätt ha råd att hålla Brittany hemma eftersom vi tror att det hjälper honom att trivas. Vi är i diskussioner med ideella organisationer för att ge några av de pengar som uppkommer på GoFundMe för oss mot forskning och till förmån för andra familjer som kommer att gå en liknande väg.

Läkare ger oss inte längre en prognos på Jaxon. De började med två dagar, två veckor, två månader och kanske två år. Vi tror att han kan vara här så länge han vill.

Vi vill att han ska vara varje dag lika glad och bekväm som han kan vara. Vi vill ge honom det bästa möjliga livet.