11 saker aldrig att säga till föräldrar till ett barn med autism (och 11 du borde)

Vi vet att de menar bra. Eller åtminstone hoppas vi att de gör det. Hela familjen, vänner, medarbetare och till och med främlingar som närmar sig föräldrar till barn på autismspektret med ord som egentligen aldrig borde ha lämnat munnen i första hand. Ord som ofta oavsiktligt skadar eller upprör familjemedlemmar som påverkas av autism.

Så, i anda av den nationella autismmedvetenhetsmånaden, bestämde några av mina vänner och klienter som har barn på autismspektrumet att brainstorma en lista med uttalanden som de önskar att folk skulle och skulle inte säga.

1. Säg inte: “Är ditt barn ett konstnärligt eller musikaliskt geni? Vilka speciella gåvor har ditt barn? “

Vi har alla sett “Rain Man” och vet om de extraordinära konstnärliga och musikaliska presenter som vissa individer har på autismspektrumet. Men sanningen är att de flesta på spektret inte har dessa gåvor. Faktum är att endast ca 10 procent har savant kvaliteter.

Säg: “Hur gör ditt barn?”

Det här är vad du skulle säga till föräldrarna till ett typiskt barn, eller hur? Det är helt acceptabelt att säga detta till barnets förälder på spektret. De kan dela med dig vad som händer när det gäller deras barns behandling och / eller utbildningserfarenhet.

2. Säg inte: “Du skulle aldrig veta genom att titta på henne att hon har autism! Hon ser så normal ut. “

Medan talaren kan se detta som ett komplement, skulle de flesta föräldrar till ett barn på spektret inte ta det som sådant. Dessutom, i världen av autism, är världen “normal” vanligtvis ersatt med “typiskt” eller “neurotypiskt”.

Säg: “Din dotter är bedårande”

Eller erbjuda någon annan komplimang som du skulle använda med något typiskt barn.

3. Säg inte: “Gud ger dig inte vad du inte kan hantera” eller “Allt händer för det bästa.”

Vänligen använd inte klichéer. Om du inte är föräldrar till ett barn på spektret vet du inte riktigt hur mycket det är att hantera. Uttalanden som dessa verkar minimera föräldrars erfarenhet genom att antysta att denna situation är något som de skall kunna hantera Även om det är frestande att försöka sätta ett positivt snurr på diagnosen, känner de flesta föräldrar till nyupptäckta barn inte att diagnosen är “bäst”. Över tiden kommer föräldrarna till ett acceptansort, och vissa ser till och med diagnosen som en gåva eller som ett sätt att få ett annat perspektiv på livet. Men var inte den som instruerade dem om att komma till dessa villkor.

Säg: “Finns det något jag kan göra för att hjälpa dig?” eller“Jag är här om du behöver prata.”

Du kan erbjuda praktiska lösningar för att hjälpa en förälder att hantera diagnosen eller de pågående uppgifterna, till exempel hjälp med dagligvaruhandel, barnpassning eller annat dagligt ansvar. Ibland behöver föräldrar bara venta och det är till hjälp att ha en vän med vilka de ska dela sina känslor.

4. Säg inte: “Jag vet exakt vad du går igenom. Min kusin har en vän vars syster har ett barn med autism. “

Det är mänsklig natur att försöka visa empati för familjen som drabbats av autism, men det är inte rätt att säga att du “exakt” vet vad föräldrarna går igenom om du inte har barn med autism.

Säg: “Jag vet inte vad du går igenom, men jag är villig att lyssna om du behöver prata.”

Genom att ärligt erkänna klyftan i din kunskap och erbjuda hjärtlig hjälp, kommer du att bli ett mycket bättre stödsystem för barnets föräldrar på spektrumet.

Det finns också underbara resurser och organisationer som kan hjälpa till att utbilda dig om autism.

5. Säg inte:Har du andra barn och är de autistiska också? “

Medan forskning visar att det finns en högre än vanlig förekomst av autism bland yngre syskon av barn med autism är det fortfarande inte lämpligt att ställa denna fråga. Det är också mer acceptabelt att referera till barn i spektret som “barn med autism” snarare än “autistiska barn”. När ett barn har leukemi, säger vi att barnet har cancer, inte att barnet är cancer. För många föräldrar, säger ett barn är autistic definierar dem bara genom sin autism.

Säg:Har du andra barn? “

Precis som du skulle fråga detta om föräldrar till ett typiskt barn, är detta en helt acceptabel fråga för en förälder till ett barn på spektret.

6. Säg inte: “Varför försöker du inte bara … den nya specialdieten jag såg på tv? Eller den senaste och bästa behandlingen som fanns i tidningen?

Vänligen inte erbjuda oönskade råd, särskilt om det är i form av en nyfångad eller otestad behandling för autism. Föräldrarna brukar gå in i “överbelastning av forskning” eftersom de försöker sortera igenom mängden behandlingar för att bestämma vad som är rätt för deras barn. Gör inte dem försvara sina val.

Säg: “Jag har gjort lite forskning om autism och om du vill kan jag dela den med dig.”

Fraseringen av detta uttalande ger föräldrarna möjlighet att välja om de skulle vara öppna för att höra om vad du har upptäckt.

7. Säg inte: “Tror du inte att du har satt honom genom tillräcklig behandling? Låt honom bara växa ut ur det. “Eller” Ta bara emot honom som han är. Varför använda behandling för att försöka förändra honom? “

Barn återhämtar sig inte spontant från autism, och de “växer inte ut”. Föräldrar accepterar sina barn med autism för vem de är, men som föräldrar till typiska barn, vill de ge sina barn varje möjlighet de kan, vilket ofta översätter till intensiva behandlingsregimer. Forskning visar vikten av intensiv tidig inblandning, och behandling / support fortsätter vanligtvis under en persons livstid på spektret.

Säg: “Vilken typ av behandlingsprogram använder du för ditt barn?” Eller “Vilken skola är ditt barn närvarande?”

Var försiktig så att du inte erbjuder oönskade råd om de behandlingar eller utbildningsval som har gjorts, eller att du är överdriven. Ta dina ledtrådar från föräldrarna om hur öppet de vill handla om detaljerna i deras barns behandlingsplan.

8. Säg inte: “Det är en sådan börda att jag måste köra mina barn till fotbollsträning och ballettklasser varje dag!”eller “Mina barn pratar så mycket de driver mig galet!”

Snälla klaga inte på alla “normala” saker som stör dig som förälder till ett typiskt barn – åtminstone inte framför föräldrar som har barn på spektret. De flesta föräldrar till barn med autism drömmer om att köra sina barn till fotboll eller ballett och föräldrar till 25 procent av icke-verbala barn på spektrumet drömmer om att deras barn talar en dag. Var medveten om och känslig för deras behov.

Säg: “Kan jag erbjuda att driva ditt barn till talterapi eller fysisk terapi?”

Föräldrar uppskattar extra hjälp när det gäller att driva sina barn till möten, särskilt om det finns syskon hemma som behöver vård eller hjälp vid en tidpunkt när ett barn är rädd eller noga.

9. Säg inte: “Du borde verkligen göra tid för dig själv. Du behöver slappna av. Kanske planera en massage? “

Livet kan vara oerhört överväldigande, särskilt under månaderna efter att ditt barn diagnostiserats med autism. Vanligtvis är det första du vill höra om allt du behöver veta om autism, och det sista du vill höra är att du ska göra tid för en mani / pedi. Ibland, som förälder till ett barn med autism, är “mig” tid bara inte realistisk.

Säg: “Om du känner att du vill ta lite tid själv, skulle jag gärna hjälpa till.”

När föräldrarna justerat sig för att leva med ett barn på spektret och skapa en ny normal, så är det okej att erbjuda att ta ut dem för skojs skull eller att stanna hos barnet så att de kan gå ut.

10. Säg inte: “Hur går äktenskapet? Jag hör skilsmässan är 80 procent bland föräldrar till barn med autism. ”

Du skulle bli förvånad över hur många som gillar att citera denna statistik. Det är falskt! Ja, föräldraskap ett barn med autism kan lägga extra stress på ett äktenskap, men det verkar som skilsmässan är lika med föräldrar med eller utan autism i familjen.

Säg: “Kan jag erbjuda barnpassning så att du och din make kan gå ut på middag?”

Föräldrar till nyupptäckta barn tycker att det är tillräckligt utmanande att navigera i autismens nya värld, än mindre för att hitta tid att ha en dagnatt (eller lita på någon att ta hand om sitt barn). Jag gick till en fördel för en autismskola där det mest populära tysta auktionsobjektet var det för en lärare som erbjöd barnpassning.

11. Säg inte: “Vad orsakade ditt barns autism?”

Att prata om orsaken till ett barns autism är ett särskilt känsligt ämne eftersom det inte finns någon känd enda orsak. Det finns många teorier om orsakerna till autism, som inkluderar ärftlighet, genetik och miljöfaktorer.

Säg: Inget.

Även om du har en brinnande önskan att ställa denna fråga, snälla gör du inte. Det är både mycket kontroversiellt och emotionellt laddat. Ofta upplever föräldrar skull kring orsaken till barnets autism, och du skulle bara lägga eld i elden.

Här är en slutgiltig kommentar till våra vänner, familj och medarbetare: Tack.

Vi uppskattar verkligen dina ansträngningar att ansluta, och hoppas att du fortsätter att nå ut. Vi vill verkligen ha ditt stöd, och om vi inte alltid svarar på det sätt du önskar skulle vi, ja … kanske får du en lista för oss? 

Karen Siff Exkorn är författaren till “Autism Sourcebook: Allt du behöver veta om diagnos, behandling, coping och läkning – från en mor vars barn återhämtar sig” och en styrelseledamot i New York samarbetar för autism.